Bana 26 Yıl Önce Lupus Teşhisi Kondu ve Şimdi Hastalığı Olan Başkalarını Savunuyorum

Her şey çok kötü bir soğuk algınlığıyla başladı. Doktoruma gittim ve semptomlar için bir miktar antibiyotik aldım ama 24 saat içinde vücudumun her yerinde kızarıklıklar oluştu. Ayağa kalkıp doktora doğru gitmeye çalıştığımda hareket edemedim. Çok acıkmıştım. Sanki kamyon çarpmış gibi hissettim. Kendimi kapıdan dışarı çıkaracak fiziksel enerjiyi ve gücü toplamam tam üç günümü aldı. Doktor ziyaretim sırasında bana bir miktar daha antibiyotik verildi ve yoluma gönderildim. Ama içten içe bunun soğuk algınlığından daha fazlası olduğunu biliyordum.

Hız treni teşhis yolculuğum nasıl başladı.

Ailemi aradım ve onlara gerçekten hasta olduğumu söyledim ama neler olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu. O zamanlar D.C.'de yaşıyordum ve ailem Kuzey Carolina'daki memleketimdeydi. Hiç düşünmeden beni hemen dairemden alıp eve götürdüler.

boğa burcu kadını kanser erkeği

Sanırım gece yarısı civarında geldik ve birkaç saat sonra kendimi daha da kötü hissederek uyandım. Ertesi sabah beni Duke Üniversitesi'nin acil servisine götürdüler ve burada üzerimde her türlü testi yapmaya başladılar. Birkaç gün orada kaldım ama ne olduğunu anlayamadılar, bu yüzden evime gitmem için serbest bırakıldım. Ancak sonraki birkaç gün içinde, getirdiğim kıyafetlerin hiçbirinin içine sığamayacak kadar su tutmaya başladım.

Yine de hiçbir cevap alamayınca hayatıma devam etmeye çalıştım. İşe geri döndüm ama başlayacağımı hatırlıyorum uyuyakalmak günün ortasında. Ben de deneyimlemeye başladım eklem ağrısı .

Daha birçok tıbbi ziyaretten sonra bana ailemde tiroid rahatsızlığı olan herhangi birinin olup olmadığı soruldu ve ben de kuzenimde olduğunu söyledim. Oradan doktor bana hipotiroidizm teşhisi koydu ve bu beni çok rahatlattı çünkü bu, başa çıkmama yardımcı olacak ilaç alabileceğim somut bir şeydi. Benim gelince eklem ağrısı , başka bir doktor bana bir hastalığım olduğunu söyledi bağ dokusu hastalığı - ama yine de yapbozun bir parçasını kaçırıyormuşum gibi hissettim.

Çok daha fazla doktor ziyaretine hızla ilerleyin. Bu süre zarfında saç dökülmesi yaşamaya başladım ve ayrıca bazı cilt lezyonlarım da vardı.

Sonunda görüştüğüm romatolog bana kesin bir teşhis koydu: lupus .

Lupus ile yolculuğum.

Teşhis konulduğu sırada, 1996 yılında Ulusal Sağlık İstatistikleri Merkezi'nde yüklenici olarak çalışıyordum. Bunun üzerine kütüphaneye gittim ve konuyla ilgili bulabildiğim tüm kitapları aldım. Lupus'un bir şey olduğunu öğrendim Otoimmün rahatsızlığı eklemleri, cildi, böbrekleri, kan hücrelerini, beyni, kalbi ve akciğerleri etkileyebilir. Bazı yaygın semptomlar arasında eklem ağrısı, döküntü ve yorgunluk yer alır; ancak bunlar genellikle herkesi farklı şekilde etkiler . Bilgileri aktardıktan sonra ilk düşüncem şu oldu: Bu kronik bir hastalık; tedavisi yok. Lupus hastası olan kimseyi tanımıyordum, bu yüzden her şey çok bunaltıcı ve korkutucu geliyordu.

Beni tüketmesine izin vermek yerine semptomlarımı yönetmek ve hayatımı sürdürmek için neler yapabileceğime odaklanmaya başladım. Kısa bir süre sonra evlendim ve birkaç ay sonra hamile olduğumu öğrendim. Lupus nedeniyle hamileliğimin 'yüksek riskli' olduğuna dair endişeler vardı; o zamanlar lupus ilacının fetusu nasıl etkileyebileceğine dair çok fazla araştırma yoktu, bu yüzden benden tüm tedaviyi durdurmamı istediler. Şans eseri hamileliğim sırasında herhangi bir önemli semptom olmadan kendimi iyi hissettim. Ancak oğlumu doğurduktan yaklaşık üç ay sonra hayatımın en kötü alevlenmesini yaşadım. Bir sabah uyandığımda eklemlerim o kadar ağrıyordu ki kendi bebeğimi bile kaldıramıyordum. Hastaneye kaldırıldım ve doktor yardımcı olmak için ilaçlarımı ayarladı.

Lupus'un hayatımda bu kadar büyük etkisi olmasına rağmen gerçekten kimsenin hasta olduğumu bilmesini istemiyordum. Teşhisimi yakın arkadaşlarımla paylaştım ama iş yerinde veya belli çevrelerde bunu çok sessiz tuttum. Sanırım insanların bana farklı bakacağından ya da bunun işimi bir şekilde etkileyeceğinden endişeleniyordum.

Yine de yaşadıklarımı anlayabilecek insanlardan bir topluluk ve destek bulmak istedim. Sonunda onunla bağlantı kurdum Lupus Araştırma İttifakı ve araştırma için para toplamak amacıyla bir yürüyüş planladıklarını öğrendiler. Hemen kaydoldum! Bu yaklaşık 20 yıl önceydi ve ben de bu konuyla oldukça ilgiliydim. Lupus'u Tedavi Etmek İçin Bizimle Yürüyün o zamandan beri program - bağış toplama, farkındalık yaratma ve daha fazla insanı bir araya getirme.

İnsanların lupusla yaşama konusunda anlamasını istediğim şey.

Lupuslu birine baktığınızda muhtemelen onun kronik bir hastalığı olduğunu söyleyemezsiniz. Kişisel olarak fiziksel olarak iyi göründüğüm ama kendimi iyi hissetmediğim pek çok gün oluyor.

Ayrıca lupusun herkesi biraz farklı etkilediğini anlamanın önemli olduğunu düşünüyorum. Eklem ağrılarımın yanı sıra kendimi sürekli yorgun hissediyorum. İki ya da üç gün uyuyabilirim ama hâlâ kendimi yorgun hissediyorum. Çok şey yaşıyorum bilinç kararması ilave olarak. Sonra rastgele şeyler oluyor, örneğin birkaç yıl önce boynumda lupusun neden olduğu şişmiş bir lenf düğümü oluştu.

Şu anda lupusun tedavisinin bulunmadığını da belirtmek isterim. Kullanılmış bir ilaç var FDA tarafından onaylandı tedavi için - ama sonuçta hastalık hakkında gerçekten daha fazla araştırmaya ihtiyacımız var. Neyse ki Lupus Araştırma İttifakı gibi araştırmacılara para toplamak ve hibe vermek için çalışan birçok kuruluş var.

1 nisan burç

Lupus pek çok insanı etkiliyor ama benim için hala sessiz bir hastalık. Yeterli sayıda insan bunu bilmiyor ve yeterli araştırma yok.

Yeni lupus tanısı alan herkese tavsiyem.

Her şeyden önce lupusla uzun ve güzel bir yaşam sürebileceğinizi bilin. Kesinlikle araştırmanızı yapın ve alabildiğiniz tüm bilgileri alın. Kendinizin savunucusu olun ve hangi tedavilerin ve ilaçların sizin için en uygun olduğunu bulmak için doktorunuzla birlikte çalışın; herkes farklıdır ve başkası için işe yarayan şey sizin için işe yaramayabilir.

Ayrıca topluluğunuzu bulun. Sevdiğiniz biri ya da lupuslu başka bir kişi olsun, yaşadıklarınızı anlatabileceğiniz birinin olması rahatlatıcıdır.