Bana Lupus Teşhisi Kondu - İşte Zihinsel ve Fiziksel Sağlığımı Nasıl Değiştirdi?

Bazı sağlık sorunları dış dünya tarafından görülebilse de, pek çok insan, dışarıdan görülebilen belirtileri veya semptomları olmayan kronik durumlarla karşı karşıyadır. görünmez hastalıklar . Mindbodygreen'in serisinde, görünmez hastalıkları olan bireylere kişisel deneyimlerini paylaşabilecekleri bir platform sunuyoruz. Umudumuz, onların hikayelerinin bu koşullara ışık tutması ve benzer durumlarla karşılaşan diğerlerine dayanışma sunmasıdır.

Tetikleme uyarısı: Bu makale intihar düşüncesinden bahsetmektedir.

2007 yılında bana lupus teşhisi konduğunda ailemde başka kimsede bu hastalık yoktu, bu yüzden ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu. Ordu subayı olarak aktif görevdeydim ve o sırada Irak'a konuşlanmaya hazırlanıyordum. Her yönden sağlıklıydım, birdenbire ordu için beden eğitimi yaparken nefes almakta zorlandığımı fark ettim. Bir gün telefonla merdivenlerden çıkıyordum ve üçüncü kata geldiğimde nefesimi tutamadım.

24 şubat burç uyumu

Teşhis çabuk geldi.

Bana göğüs röntgeni çeken birincil doktoruma gittim ve o zaman ciğerlerimi çevreleyen sıvı olduğunu öğrendim. Bir pulmonolog daha sonra bazı ek testler yaptı ve bana bir torasentez yaptı, burada uzun bir iğne alıp sıvıyı çekmek için ciğerleriniz ve kaburgalarınız arasına giriyorlar.

Bana birçok insanın ciğerlerinde sıvı olduğundan bahsetti, bu yüzden çok da önemli değildi. Sonuçları aldıktan sonra hayatımı yaşamaya devam ettim, ancak 30 gün sonra geri döndüğümde, doktor bana sıvının antinükleer antikor için pozitif test ettiğini söyledi, bu da artık bir romatolog görmem gerektiği anlamına geliyordu. Bu noktada başka bir askeri okula gitmeye ve kısa süre sonra konuşlanmaya hazırlanıyordum.

Beni hemen romatolojiye aldılar ve benden yaklaşık 17 şişe kan aldılar. Sonuçlar geri geldiğinde, lupus için pozitif . Ve işte o zaman yolculuğum başladı. Diğer pek çok lupus savaşçısına teşhis konulması altı yılı buluyor ama ben bu durumda çok şanslıydım.

Bir sonraki görev yerime vardığımda, orada bir göğüs hastalıkları uzmanı görmek için Walter Reed Ulusal Askeri Tıp Merkezine gittim ve ciğerlerimdeki sıvıyı aldılar. Sıvıyı aldıkları ve herhangi bir sorun olmadığı sürece yine de konuşlandırılabileceğimi söylediler. Ama sonra ciğerlerim iflas etti. Ameliyattan önce birkaç ay beklemek zorunda kaldım çünkü o zamanlar Irak ve Afganistan'dan dönen o kadar çok asker vardı ki yer bulamıyorlardı. Ve hala çökmüş bir akciğerle hayatı yaşayabildiğim için, ameliyat olmadan önce bir sonraki aktif görev istasyonuma gelene kadar bekledim.

İşler kötüden daha kötüye gitti.

Yaklaşık sekiz ay sonra Afganistan'a gönderildim ve o zaman lupusum gerçekten çirkin yüzünü göstermeye başladı. Akciğerim iyiydi, ama çok fazla eklem ağrısı çekiyordum ve bel ağrısı , ve hem akıl sağlığım hem de lupusum için Amerika'ya geri götürüldüm. Sonunda üçüncü aşama / dördüncü aşama böbrek hastalığına girdim. Bu, askerlerimin önünde bayılmama neden olan, çektiğim sırt ağrısının lupus nefriti olduğu anlamına geliyordu.

Nefrolog bana o zamanlar nasıl dolaştığımı bilmediğini çünkü protein seviyelerimin çok yüksek olduğunu ve işin ne kadar ciddi olduğunu o zaman anladığımı söyledi. Bununla birlikte biraz daha ciddiye almaya başladım ve çeşitli tedaviler gördüm. Bazıları başlangıçta işe yaradı ve bazıları başarısız oldu ve sonunda bana nöropsikiyatrik lupus ve psikoz teşhisi kondu, yani lupus beynime ve omuriliğime saldırmaya başladı. Yarı bitkisel bir durumda altı ay hastanede kaldım ve ardından yürümeyi, konuşmayı ve yazmayı yeniden öğrenmek zorunda kaldım.

Ne yazık ki, 19 yıldan fazla iki aylık hizmetle ordudan tıbbi olarak emekli oldum. İşte o zaman hayatım gerçekten değişti çünkü beynimi bir kez etkilediğinde, bazı şeyleri hatırlamak için başka başa çıkma becerileri öğrenmem gerekti. Kaybettiklerimin bir kısmını geri kazanmak için bir yıl boyunca haftalık olarak bilişsel terapiye gitmek zorunda kaldım ve hala hepsini geri kazanamadım. Afazim var ve kelimeleri hatırlayamadığım zamanlar oluyor, bu yüzden yeni normalime alışma ve alışma sürecim çok oldu.

Peki lupus nedir?

Lupus bir Otoimmün rahatsızlığı cilt dokularını ve organlarını etkiler, ancak herkeste çok farklıdır. İki kişi aynı hastalığa sahip olsa bile patoloji farklı görünebilir. Genellikle kadınları ve daha spesifik olarak beyaz olmayan kadınları etkiler. Kalıtsal olabilir ama benim durumumda ailemde kimsede yok. Hormonlara, strese, çevreye ve daha fazlasına bağlı olabilir, ama gerçekte, lupus her kim olursa olsun, her zaman saldıracaktır.

Bu ilginç çünkü cilt belirtileriniz olmadıkça, lupus gerçekten görünmez bir hastalıktır. İnsanlar her zaman 'çok sağlıklı görünüyorsun' derler ama asla gerçekten bilemezsiniz - ve ben de yüzümde bir gülümseme tutmaya çalışıyorum.

Lupus'un akıl sağlığım üzerinde büyük etkisi oldu.

Bu teşhis, içinden geçmeme neden olanlardan biriydi. keder aşamaları . Tek bir kişi olarak başlarsınız ve diğer tarafta tamamen farklı biri olarak son bulursunuz ve yapmaya alıştığınız o kadar çok şey vardır ki, aniden bu yeni sınırlamalara sahip olduğunuzda elinizden alınır.

Bana 34 yaşında teşhis kondu ve 15 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum ve şu anda hayatımın en güzelini yaşıyorum. Ama 2007'de teşhis konan Toni'ye baksaydım, şimdi burada, özellikle de nöropsikiyatrik lupus ile burada olacağımı düşünmezdim.

Halüsinasyonlar ve deliryumdan acı çektim ve annem bakıcım oldu. Daha sonra bana bir gün infüzyonuma gitmek için araba kullanırken, trafik ışığında arabadan atladığımı ve kavşağın ortasında çıplak soyunmaya çalıştığımı söyledi. Hatırlamıyorum ama lupusun üzerimde çok farklı etkileri oldu.

bende de var TSSB hizmetimden, ancak lupusa sahip olmak neden oldu ağır depresyon . Hepsi lupusa dayalı dört intihar girişimim oldu çünkü benden çok şey alınmış gibi hissettim: evliliğim, kariyerim ve neredeyse hayatım (böbrek hastalığımla). İnsanlar bunun sadece lupus hastası üzerinde değil, aynı zamanda aile üyeleri ve arkadaşları üzerinde de aldığı zihinsel bedelin farkında değiller. Kronik bir hastalık olduğu için iyi günleri de var kötü günleri de.

İşte başa çıkmayı nasıl öğrendim.

Çok zor ama ben büyüğüm terapi savunucusu . Afganistan'dan döndüğümden beri bir çeşit terapi görüyorum ve şimdi bir sağlık psikoloğuyla da görüşüyorum. Gerçekten lupusum ve akıl sağlığıma odaklanıyoruz çünkü bunlar birbiriyle çok derinden ilişkilidir ve akıl sağlığı anahtardır. Özellikle iniş çıkışlarda.

Kişilerin bu hastalık hakkında bilmesi gerekenler.

Pek çok insanın lupus hakkında bilmediği çok şey var. ABD'de 1,5 milyon insanı etkilemesine rağmen, birçok Amerikalı, kendileri bu hastalıkla yaşamadıkça veya aile üyeleri bundan muzdarip olmadıkça, bunun ne olduğu hakkında hiçbir fikre sahip değiller. Bir kitabı her zaman kapağına göre yargılama; bir lupus hastası asla ders kitabı olamaz çünkü her birimiz çok farklıyız. Biz kar taneleriyiz. Ve hepimiz aynı hastalığa sahip olsak da, bu herkes için farklıdır.

Dışarıdaysanız, mücadele eden kişiye karşı sabırlı olmak önemlidir. Yakın zamanda teşhis konan bir arkadaşınız varsa, onlarla birlikte bir destek grubuna gidin veya daha fazla bilgi edinmek için çevrimiçi görünün. Bilgi güçtür ve bununla aile üyenize veya arkadaşınıza yardım etmek için daha donanımlı olursunuz çünkü çoğu zaman nasıl yardım isteyeceklerini bilemezler.

Şahsen benim için güvensizliğimin bir kısmı, teşhis konmadan önce çok güçlü ve bağımsız olmamdan kaynaklanıyor. Yardıma ihtiyacım yoktu ama şimdi istediğimden daha fazla yardım istemek zorundayım. Güvenebileceğim insanlar olduğunu bilmek gerçekten çok önemli ve üzerimdeki stresi atıyor.

Son zamanlarda lupus teşhisi konan insanlar için en iyi tavsiyem.

Katılmak için ulaşın bir destek grubu - bu benim için bir dünya fark yarattı. İlk teşhis konduğumda bulunduğum yerde henüz herhangi bir kaynak yoktu, bu yüzden Teksas'a taşındığımda Lupus Vakfı'na dahil oldum ve benim gibi başka insanlarla tanıştım, bu her şeyi değiştirdi çünkü sonunda benim yerime yürüyen insanlar oldu. .

26 ekim burcu

Bilgilerinizi geçerli kaynaklardan almak da önemlidir, özellikle de yeni teşhis konduğunuzda, düşüncelerinizi olgusal bilgilerden yola çıkarak oluşturabilirsiniz. Bu benim için bir anahtardı, hastalık sürecini ve aldığım ilaçları anlamak, böylece kendimi savunabilirdim.

Keşke bir doktor, çocuk doğurma yıllarımda olduğum ve çocuk sahibi olmayı düşündüğüm için aldığım bazı ilaçların sonuçları hakkında benimle daha fazla konuşsaydı. Ancak almak zorunda olduğum ilaçlardan biri çocuk sahibi olmama izin vermedi. Şimdi o ilaçlar yüzünden anne değilim ve o zamanlar daha fazla bilgim olsaydı hem böbreklerimi hem de üreme sağlığımı koruyan farklı bir yol seçebilirdim.

Belirtilerinizi takip etmek de önemlidir, böylece doktorunuza günlük olarak nasıl hissettiğinizin tam bir resmini verebilirsiniz. Bu bilgiyi bir sağlayıcıya götürmek, doğru teşhis ve uygun tedaviyi alabilmeniz için yapbozun tüm parçalarına sahip olmalarını sağlar. Bir hasta olarak, gerçekten tüm bilgilerle masaya gelmelisiniz çünkü sağlayıcılarımızla çok az zamanınız var, bu nedenle kendinizi savunmak çok önemlidir.