Yıllarca Kronik Ağrı ve Yorgunlukla Mücadele Ettikten Sonra Sonunda Cevapları Buldum

2007 yılında Macaristan'da tatildeyken bir at kazası geçirdim. İlk yaralanma iyi iyileşti ama geride acıyı bıraktı ve bu ağrı kısa süre sonra kronikleşti.

Zinde ve sağlıklıydım ama eklemlerimde ve kaslarımda ağrı devam ediyordu. Ayrıca hipermobilite ve yorgunluk gibi bir dizi başka şaşırtıcı semptom da yaşıyordum. Sayısız doktorla görüştüm ama kimse bana yaşadıklarımla ilgili cevap veremedi.

Yıllar sonra nihayet kronik ağrımın kökenini keşfettim.

Pek çok sinir bozucu doktor randevusundan sonra semptomlarıma bir isim buldum: Ehlers-Danlos sendromu (EDS) . Ehlers-Danlos sendromları (13 alt tipi vardır), eklem instabilitesine (çıkıklar ve sublüksasyon dahil), eklem ve kas ağrısına, yorgunluğa ve sayısız başka semptomlara (her türden bağ dokusu vardır) neden olan bir bağ dokusu bozukluğudur. insan vücudunun). Hipermobil tipim var ve adından da anlaşılacağı gibi semptomlarım eklem dengesizliği ve sonuçlarına odaklanıyor.

Durumum için bir isim bulmak büyük bir rahatlama oldu ve dünyayla bağlantı kurmamı sağladı. diğer insanlardan oluşan topluluk bağ dokusu bozuklukları ile.

Kronik bir hastalığın teşhisi konmadan önce kimsenin size söylemediği şey, zorunlu olarak bu hastalık ve onun yönetiminde uzman olacağınızdır. Bunu, etkili bir ilaç rejimi ve ağrı yönetimi planı geliştirmek için yıllarca süren kişisel çalışma ve bitmek bilmeyen doktor randevuları takip etti. Bastonlar ve askılar, ilaçlar için hatırlatmalar ve çoğu sağlıklı insanın hafife aldığı bir hayat sürmemi sağlayacak sayısız küçük ayarlamayı içeren yeni normalimi yaşamayı öğrendim. İlaçların yan etkilerini yönetmek ve ağrının alevlenmesini önlemek için çevremi kontrol etmeye çalışmakla çok fazla zaman harcadım.

balık burcu kadını aslan erkeği

Tam EDS'mi yönetmeyi öğrenirken yeni sağlık sorunlarıyla karşılaştım.

Sekiz yıl sonra, ilk romanımı yazdığım, evimi taşıdığım ve büyükannemin bu hayattan kaçarken elini tuttuğum bir yazdan sonra, ne kadar dinlensem de kalkmayı reddeden bir yorgunlukla sarsıldım. O yorgunluk dönüştü Kronik Yorgunluk Sendromu (CFS) ve çok geçmeden ağrıyla yorgunlukla baş etmek arasındaki farkı keşfettim: Birincisini atlatabilirim ama ikincisini başaramam.

Sonuç olarak hayatımı en temel unsurlarına indirgemek ve birçok hobimden vazgeçmek zorunda kaldım. Bu süreçte hayatta kalmanın ötesinde nasıl yaşayacağımı unuttum. Dairemin sessizliğinde kendi içime çekildim.

İlerleme gücünü nasıl buldum?

Vazgeçmeyi reddettiğim iki şey vardı: köpeklerim ve yazılarım. Köpeklerim her sabah yatağımdan kalkma sebebimdi ve koşullarımı ikinci kez yönetme mücadelesine girmem için motivasyon kaynağı oldular. Daha sonra bana köpek sporları aracılığıyla insanlarla yeniden bağlantı kurma şansı verdiler. Hayatımı kurtardılar, ona anlam verdiler ve onların arkadaşlıkları, yağmurda yürümenin getirdiği tüm acıya, yorgunluğa ve saatlerce süren eğitime değer.

Köpekler normalde sessiz kalacak bir hayatta bağlantılar kurmama yardımcı olurken, ben de yazılarım aracılığıyla dünyamı açıklamanın bir yolunu buldum. Daha sonra ilk romanım olacak yeni bir hikaye fikri geliştirmeye başladığımda Yanılabilir Adalet , ana karaktere EDS'mi vermeyi seçtim. Kurguda kronik hastalıkların temsilinin, özellikle de bir hikayenin ana konusu olarak eksik olduğunu hissettim. Ayrıca güçlü sihir kullanan ama yine de benim gibi semptomlarını yönetmek zorunda olan bir karakter göstermek istedim. Etrafı ne kadar büyüyle çevrili olursa olsun, EDS gibi genetik bir hastalığın mucizevi bir tedavisi yoktur.

İnsanların EDS ve CFS hakkında anlamasını istediğim şey.

'Hasta olmak nasıl bir şeydir?' sorusuna hiçbir zaman cevap veremedim. özellikle iyi. Her gün yaptığım yüzlerce küçük ayarlamayı nasıl açıklayabilirim? Yoksa ev işlerinin ve hobilerin zorluğu mu? Yoksa bir alevlenme nedeniyle planları bir kez daha iptal etmek zorunda kalmanın izolasyonu mu? Hayatımın diğer yönlerini de aktarmak zorlayıcı olabiliyor: Eklemlerimi soğuktan koruyacak kıyafetleri seçmek; mide bulantısı nedeniyle sevdiğim yiyecekleri reddetmek; ya da akşam 9'da yatmak zorunda kalmak. çünkü düzgün çalışabilmem için en az dokuz saat uykuya ihtiyacım var.

benim aracılığımla Wilde Araştırmaları kitap serisi , Dünyamı başkalarına anlatacak sesi buldum. Bazı okuyuculara kitaplarım, hiçbir zaman ilk elden deneyimlemek zorunda kalmayacak kadar şanslı oldukları bir hayata kısa bir bakış sunuyor. Bazıları için bu, sonunda kendilerini sihir ve harikalarla dolu bir dünyada ana karakter olarak görmektir. Okuyucuların bana yapabileceği en büyük iltifat, kitaplarımın onları fark ettiğimi hissettirdiğini söylemeleridir.

Nın doğası EDS veya CFS gibi hastalıkların görünmez olmaları . Köpeğimi itaat ringinde çalıştırdığımda ya da bir konuşma yaptığımda, bana bakarak kronik bir rahatsızlığım olduğunu anlamam imkansız olurdu. Ne kadar tuhaf görünse de ben böyle olmasını tercih ediyorum. İyi bir günde, bastona ya da askıya ihtiyacım olmadığında kimsenin hasta olduğumu bilmesine gerek yok.

Ancak birçok kronik hastalığın bu görünmezliği, onların kurguda temsil edilmesinin daha da önemli olduğu anlamına geliyor. Her gün taktığımız maskenin altına bir bakış sunuyor, görünüş ile gerçeklik arasındaki farkı gösteriyor ve umarım başkalarına davranış şeklimizde daha şefkatli olmamıza yardımcı olur.

28 eylül burç

Umarım çalışmalarım başkalarının da görüldüğünü hissetmesine yardımcı olur.

Romanlarım acının ve yorgunluğun ötesindeki dünyalara bir kaçış mekiği, farklı bir hayata bağlanma, kronik bir hastalığın sessizliğini kırma şansı oldu. EDS ve CFS gibi rahatsızlıkların semptomlarının kapsamı ve şiddeti göz önüne alındığında, her kişinin deneyimi farklı olacaktır. Onsuz yapamayacağım yapı taşlarından kendime yeni bir hayat kurdum, hayallerimi ve planlarımı hastalığıma uyum sağlayacak şekilde ayarladım ve acıyı acıdan ayırmanın bir yolunu buldum. Her ne kadar kulağa çılgınca gelse de, ne kadar şanslı olduğumun da oldukça farkındayım. Her iki durumum da çok daha kötü olabilir ve bunlar günlerimin her yönünü etkilese de yine de yaşamak istediğim hayatın bir benzerini yaşayabilirim. Ve bunun için sonsuza kadar minnettarım.

Laura'nın son kitabı En Vahşi Açlık, Kasım ayında Louise Waters Books'la birlikte çıkıyor.